زندگی جدید یک «آرپی» با چشم و گوش بسته
تاریخ انتشار: ۲۱ بهمن ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۷۱۷۶۸۲
گروه زندگی؛ لعیا بغدادی: همه چیز از یک مهمانی معمولی شروع شد. وقتی سایه فقط ۴ سال داشت. آن شب مهمان داشتند و سایه کلی دلش را خوش کرده بود تا با دخترشان بازی کند. مریم خانم، یکی از مهمانان متوجه شد که سایه موقع بازی با دخترش، چندین بار به در و دیوار خورد. نگرانیاش وقتی بیشتر شد که وقتی با سایه صحبت میکرد، باید کلمات را تکرار میکرد تا میشنید.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمیشوند!
دکتر بعد از معاینه بیماری را تشخیص داد؛«آرپی». هر چه بیشتر توضیح میداد، مامان و بابا نگران تر میشدند. اشک های مامان گوله گوله صورتش را خیس میکرد و بابا طوری قلبش میزد که انگار پیراهن سورمه ایش تکان میخورد. دکتر ادامه داد: «آرپی، یک بیماری نادر ارثی است که در آن شبکیه چشم به تدریج تخریب میشود و به مرور دید مستقیم بیمار کم میشود. دخترتان فعلا باید از عینک استفاده کند».
متخصص گوش هم بیماری را تائید کرد و سمعک تجویز کرد. زمان برد تا سایه یاد بگیرد دیگر باید با سمعک بشنود و با عینک ببیند. ولی آنقدر مامان و بابا حمایتش کردند و دلگرمش کردند تا درسش را تمام کرد و با معدل عالی، دیپلم ریاضی فیزیک گرفت. کنکور شرکت کرد و در رشته «مهندسی سختافزار کامپیوتر» قبول شد.
*وقتی خورشید، راز «سایه» را برملا کرد
حالا سایه ۲۰ساله بود و دیگر برای خودش خانمی شده بود. ۱۶ سال با سمعک و عینک سر کرده بود و دیگر جزئی از زندگیش شده بودند. اما کم کم در دانشگاه با اینکه ردیف اول مینشست دیگر تخته را نمیدید. دوستانش شاکی میشدند که چرا ما از دور به تو اشاره میکنیم اهمیت نمیدهی. دلش نمیخواست باور کند که دیدش در روز هم دچار مشکل شده است. مامان چندبار پیگیر ناراحتی اش شده بود ولی از ترس اینکه نگرانش کند، چیزی بروز نداد.
ولی یک روز شد آنچه نباید میشد. سایه حاضر شده بود که به دانشگاه برود. منزلشان تا هفت تیر فاصلهای نداشت. به میدان هفت تیر که رسید، نور خورشید به چشمش زد و دیگر چشمش ندید. اول صدای ترمز کشدار ماشین و بعد سایه پخش زمین شد. درد تمام وجودش را گرفته بود. دهانش پر از خون بود و دندانهایش شکستهاش رازش را بر ملا کرده بود. با این تصادف حالا دیگر خانوادهاش هم متوجه کم بینایی سایه شدند.
گوشه گیر و افسرده شده بود ولی تلاش میکرد خانوادهاش متوجه نگرانی اش نشوند. برای درمان افسردگی پیش روانشناس رفت. روانشناس تلاش می کرد بیماری آرپی را منطقی توضیح دهد و سایه،عقلانی بیماریاش را بپذیرد و فکر کند اینکه در آستانه نابینا شدن است کاملا طبیعی است. هر چه بیشتر میگفت، سایه عصبیتر میشد. یک مشت دارو هم ضمیمه صحبت هایش کرد که سایه فقط چند روز از داروها استفاده کرد. وقتی برای درمان به چشم پزشک مراجعه کرد، حرف های دکتر، نوری شد در زندگی سایه و دلش را روشن کرد. دکتر از موسسه «حمایت از بیماران آرپی» گفت و سایه را تشویق کرد به موسسه برود.
*اگه دیگه صورت مامان رو نبینم، چی…؟
پایش را که در موسسه گذاشت، با دکتر «صدیقه وسمقی» مؤسس آنجا آشنا شد. وقتی دید خانم دکتر با وجود بیماری آرپی چقدر زن موفقی است، انگار دوباره جان گرفت. همانجا بود که با خودش عهد کرد، با هر زحمتی شده درسش را تمام کند. همزمان با تحصیل تصمیم گرفت کار با کامپیوتر را هم یاد بگیرد و یک کلاس دیگر هم شرکت کرد که با تمام قوا بتواند غم کم بینا شدنش را تسکین دهد. وقتی به خانه میرفت با تمام انرژی اتفاقات روز را برای مادر تعریف میکرد و مثل قبل ترها سربه سر پدرش میگذاشت. هنوز با خواهرش شوخی میکرد تا غمش را تنهایی بکشد. آنها هم کاملا عادی رفتار میکردند و خبری از عجز و لابه نبود. ولی پارسال بود که پدر اعتراف کرد که شبها تا صبح از ناراحتی گریه میکرده ولی ناراحتیش را بروز نمیداده تا سایه ناراحت نشود.
سریال «جواهری در قصر»؛ آخرین حافظه تصویری «سایه»
سال ۸۶ بود. سریال کرهای «جواهری در قصر» از تلویزیون پخش میشد. شب که میشد، سایه و مامان در یک جبهه بودند و بابا و خواهرش در جبهه مخالف. آنها عاشق «یانگوم» بودند و پدر که از سریالهای کرهای خوشش نمیآمد با خواهر همراه شده و عاشق فوتبال بودند. معمولا هم سایه هر شب به یک بهانه پیروز میدان بود، ولی نمیدانست این آخرین سریالی است که میبیند؛ سایه سوی چشمش را از دست داد وکاملا نابینا شد. باورش نمیشد آنقدر زود این بیماری کاملا بر او مسلط شود. با وجودی که میدانست هنوز درمانی برای بیماری آرپی وجود ندارد و بیماران در دهه سوم یا چهارم زندگی شان نابینا می شوند، ولی فکر نمیکرد خودش در ۲۶ سالگی دچارش شود. انگار یک دفعه پرت شد در دنیای تاریکی که رنگی به جز سیاهی نداشت.
هزار تا سؤال بیجواب در مغزش بود؛ «چطوری میتونم دیگه بدون اینکه جایی رو ببینم، زندگی کنم؟ کارهای شخصیام رو چطور انجام بدم؟ چطوری درس بخونم؟ اصلا دیگه من به چه دردی میخورم؟ مامانم! … من اگه صورت مامانم رو نبینم که میمیرم… آخه دلم برای چهره بابا و خواهرم تنگ میشه…» …و
فقط خدا میداند که آن روزها بر سایه چه گذشت. هر ثانیهاش به اندازه صدسال کش میآمد. ولی خوبی اش این بود که گذشت. بعد از چند وقت سایه به فکر افتاد که باید زندگی کند و برای زندگی اش بجنگد. باید از صفر شروع میکرد. تازه باید آموزش میدید که چطور با عصا راه برود. چطور بدون چشم از رایانه و تلفن همراه استفاده کند. چطور باید کارهای شخصیاش را انجام بدهد و هزار تا مشکل دیگر که باید با آنها دست و پنجه نرم میکرد.
به کتابهای بهزیستی که مراجعه کرد به مشکلهای زیادی برخورد. هر جا سوالی برایش پیش میآمد باید به مربی مراجعه میکرد و مربی در دسترسش نبود. فقط چند نقطه در تهران مربی بود که آنهم برای بزرگسالان نبود. همه این مشکلات، باعث شد به جای گوشه نشینی و غصه خوردن، دستش را روی زانو بگذارد و بلند شود.
*کتابی که چشم بچههای نابینای شهرستانها شد
با دوستانش مشورت کرد و به فکر افتاد کاری کند که هم مشکل خودش حل شود هم کاری برای بقیه نابینایان انجام دهد. تصمیم گرفتند کتابی را ترجمه کنند که در آن مهارت های سادهای که فرد نابینا یا خانوادهاش برای تعامل در جامعه بدانند را آموزش بدهد. سایه و دو نفر از دوستانش دست به کار شدند و هر کدام بخشی از کتاب را ترجمه کردند و با نام «چگونه زندگیام را شکوفا کنم؟» چاپ کردند. ولی کارشان به همین جا ختم نشد. ۱۰۰۰ نسخه از این کتاب که به تائید آموزش و پرورش استثنایی رسیده بود را برای استفاده از دانش آموزان نابینای شهرستانهای مختلف که امکانات کمتری دارند، به آموزش و پرورش هدیه کردند. یک نسخه از کتاب را به کتابخانه ملی هدیه کردند و نسخه بریلش هم در آرشیو این کتابخانه برای استفاده همه نابینایان قرار گرفت.
* قبولی کنکور کارشناسی ارشد؛این بار بدون چشم
سایه مدام به این فکر میکرد که برای نابینایان چه کار دیگری میتواند بکند. سال ۸۸ به این فکر افتاد که با ادامه تحصیل در رشته روانشناسی باری از دوش نابینایان بردارد. اولین سد جلوی پایش این بود که کارشناسیاش را در رشته کامپیوتر خوانده بود و سررشتهای در روانشاسی نداشت و سد بزرگتر اینکه باید این بار بدون چشم کنکور میداد و کار برایش سختتر شده بود. بعضی منابع کنکور نسخه صوتی یا بریل نداشت و مامان مجبور بود جورش را بکشد. کتابها را میخواند و ضبط میکرد و صوتش را برای سایه میگذاشت.
سایه شب و روزش یکی شده بود تا موعد کنکور رسید. به خاطر نابینایی و کم شنوایی باید با منشی امتحان میداد. تا منشی سوال را بخواند و سایه بشنود زمان میبرد. حتی گاهی اوقات که سوال طولانی بود خصوصا در درس زبان انگلیسی تمرکزش به هم میخورد. نتایج آمد و آن سال در کنکور قبول نشد. ولی انگار برایش فرقی نمیکرد. نمیتوانست عقب نشینی کند. ۴ سال با همین شرایط در کنکور شرکت کرد تا در سال ۹۲ به هدفش رسید و در رشته روانشناسی در دانشگاه علوم تحقیقات با رتبه ۲۵ قبول شد.
وقتی وارد دانشگاه شد، نابینایی به کنار؛کم شنواییاش معضل شده بود. وقتی بچهها همهمه میکردند در سمعکش صدای سوت میپیچید و حرفهای استاد را نمیشنید. سعی میکرد کنار یکی از دوستانش بنشیند تا صداهایی که متوجه نمیشود را از او بپرسد. یا مجبور بود صدای استاد را ضبط کند تا در خانه با دقت گوش کند. با این حال وقتی آخر ترم بچهها از استاد پرسیدند: «میشه بگید بهترین دانشجوی این ترم کی بود؟» استاد نگاهش به سایه دوخته شد و گفت: «خانم سایه سمنانیان. راجع به هر چیزی که پرسیدم یه مطلبی برای گفتن داشت.»
سایه با هر مصیبتی بود درسش را تمام کرد. برای پایان نامهاش سنگ تمام گذاشت و برای خط به خطش تحقیق کرد، مطلب پیدا کرد و مقالهاش را هم چاپ کرد. حالا سایه با نمره عالی در پایان نامه فارغ التحصیل شد ولی انگار مشکلاتش تمام شدنی نبود.
به خاطر اینکه از لحاظ عملی هم خبره شود تصمیم گرفت کارورزی برود. در دوره کارورزی دانشجو باید در اتاقی از پشت آئینه یک طرفه به کار استاد دقت میکرد تا نکات عملی را یاد بگیرد. ولی سایه به دلیل کم شنوایی و نابینایی مجبور بود داخل اتاق باشد و اساتید علاوه بر اینکه حضور سایه در اتاق را نمیپذیرفتند با حرفهایشان نمک به زخمش میپاشیدند «تو بهتره فقط مشاوره تلفنی بدی و مشاوره حضوری برای تو مناسب نیست. ممکنه بعضیها دوست نداشته باشن مشاورشون نابینا باشه»
ولی سایه سدهای بلندتری را رد کرده بود و این سد برایش عددی نبود. به آنها ثابت کرد که شاید نتواند نگاه چشم با چشم با مراجعینش داشته باشد ولی میتواند قلبا حسش کند، به حرفهایش گوش کند و با دانشی که دارد مشکلش را حل کند.
*رسیدن به آرزوی دیرینه بعد نابینایی
سایه قبل از اینکه نابینا بشود عاشق کوهنوردی بود. در یک گروه کوهنوردی ثبت نام کرد اما هنوز یک بار هم به کوه نرفته بود که تصادف کرد و نابینا شد. یک روز که با خانواده تلویزیون میدیدند مثل همیشه مامان نقش دیلماج داشت. برنامه صعود تیم جانبازان و معلولین به هیمالیا بود. مامان با هیجان گفت: «وای سایه باورت نمیشه! آقایی که جلو میره دو تا پاهاش مشکل داره و یه آقا پشت سرش نابیناس و دوتا دستش هم از آرنج قطعه ولی کوله جلویی را گرفته و داره پشتش میره». دوباره سنسورهای مغزش به حرکت درآمد که «من از اینا چی کم دارم.» حالا سایه عضو گروه کوهنوردی نابینایان هست. الان ورزش دومیدانی هم انجام میدهد و به کمک همراه مربی ورزشش را کنار نمیگذارد.
*وقتی«سایه» نوری بر زندگی نابینایان شد
دوستان سایه میگویند: «هروقت کم میاریم، وقتی میبینیم تو میجنگی و جلو میری خجالت میکشیم و به خودمون میگیم کمتر ناشکری کن».
خانم مسنی که نابینا بودند و به دلیل مشکل «اضطراب اجتماعی» در جمع نمیتوانست صحبت کند، به لطف مشاورههای سایه علاوه بر اینکه در جمع میتواند صحبت کند و اضطرابش را مدیریت کند، کتاب زندگی نامهاش را نوشته و چاپ کرد.
خدمات سایه به بچههای «آرپی» به تهران محدود نمیشود. او همیشه به فکر بچههای شهرستان و نقاط محروم که امکانات کمتری دارند هست. یک هفته در میان، در بستر گوگل میت کلاسهای گروهی به صورت آنلاین برگزار میکند. به آنها آموزش میدهد. صحبتهایشان را گوش میکند و برای مشکلاتشان راهکار میدهد.
*موسسه حمایت از بیماران «آرپی»
مؤسسه حمایت از بیماران آرپی تنها چشم امید 7000 بیمار است که در دهه سوم یا چهارم زندگی شان به دلیل تخریب شبکیه چشم، نابینا می شوند.آنها اگر نتوانند به تجهیزات نابینایان مثل نرم افزار گویا مجهز شوند، شغل یا زندگیشان را از دست میدهند.منابع مالی این موسسه توسط خیرین تامین میشود و تجهیزات لازم را برای بیماران آرپی تهیه میکند. ان شالله در گزارش بعدی به سراغ این موسسه میرویم تا بیشتر با خدماتش آشنا شویم.
ادامه دارد...
پایان پیام/
منبع: فارس
کلیدواژه: نابینایی روشندل آرپی کم بینایی افراد بی بضاعت امید به زندگی بچه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را بهطور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کردهاست، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۷۱۷۶۸۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتیکه در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
تمساح خونی و سال گربه زیر سایه مست عشق
آمار فروش فیلمهای درحال اکران سینماهای سراسر کشور نشان میدهد با آغاز اکران فیلم مست عشق از روز چهارشنبه ظاهرا دوران پیشتازی کمدیهای درحال اکران روبه پایان است و شاهد رشد ۷۰ درصدی مخاطبان سینما نسبت چهارشنبه و پنج شنبه گذشته بودهایم. - اخبار فرهنگی -
بهگزارش خبرنگار فرهنگی خبرگزاری تسنیم؛ درحالی چهارشنبه و پنجشنبه گذشته حدود 270 هزار نفر از هموطنان برای دیدن فیلم مورد علاقه خود در میان فهرست اکران سینما بلیت تهیه کردند که بررسیها نشان میدهد در این دو روز نسبت به مدت مشابه هفته قبل شاهد افزایش 70 درصدی استقبال از فیلمها در سراسر کشور بودهایم.
بررسی دقیق آمار مخاطبان سینماها در سراسر ایران طی روزهای پنجم و ششم دومین ماه سال 1403 بیانگر این نکته است 269 هزار و 322 نفر از هموطنان در 5662 سانس اکران برای دیدن فیلم مورد علاقه خود در سینما بلیت تهیه کرده و مجموعاً رقمی معادل 179 میلیارد و 843 میلیون و 570 ریال به گیشهها واریز کردهاند که این میزان استقبال از سینماها نسبت به یک هفته قبل در همین روزها یعنی 29 و 30 فروردین ماه حکایت از رشد 69.09 درصدی تعداد مخاطبان دارد، به این ترتیب که دو روز یاد شده 159 هزار و 274 نفر در 5069 سانس اکران بلیت سینما تهیه کرده بودند و درآمد گیشهها رقمی معادل 105 میلیارد و 809 میلیون و 375 هزار ریال بود.
نگاهی به فیلم «آسمان غرب»| شوق پرواز با تمرد مقدسدر این میان برخی از منتقدان سینما معتقدند که روند روبه رشد مخاطبان سینما در مدت مورد نظر احتمالاً به دلیل ورود محصول مشترک ایران ترکیه یا همان فیلم مست عشق است که طبق روال معمول روزهای نخست اکران عده بیشتری از علاقمندان هنر هفتم کشورمان را به سالنهای سینما کشانده و در عین حال گروه دیگر براین باورند که پس از یک دوره حکمرانی کمدیها بر گیشهها باورود این درام تاریخی عاشقانه شاهد تثبیت رونق سینماها در آینده هستیم و ثبت رکورد افزایش مخاطبان در دو روز ابتدایی اکران مست عشق مهر تاییدی بر این مدعاست.
این گروه با اشاره به افزایش 38 درصدی تقاضا برای دیدن محصول مشترک ایران ترکیه نسبت به روز نخست اکرانش همچنین تاکید میکنند اگرچه تا همین یک هفته قبل برخی منتقدان نگران از تغییر ذائقه هنری مخاطبان سینما بودند اما ورود یک درام تاریخی عاشقانه نشان میدهد در صورت توجه به تنوع ژانر و همچنین چین صحیح جدول اکران در سینماها همچنان شاهد حضور طیف مختلف سینما دوستان در سالنها هستیم.
نکته مورد اشاره گروه یاد شده در میزان جذب مخاطب در نخستین روز اکران فیلمهای مطرح از اسفندماه گذشته تا دیروز کاملاً مشهود است به صورتی که فیلم فسیل که اکران آن از روزهای پایانی اسفند سال 1401 آغاز شد در نخستین روز اکران توانست نظر 9187 مخاطب را به خود جلب کند و ویلای ساحلی هم 9200 مخاطب در نخستین روز اکران به خود دید.
این درحالی است که هتل و هاوایی هم به ترتیب در نخستین روز اکرانشان توانستند نظر 7350 و 9150 مخاطب را به خود جلب کنند و تمساح خونی و بیبدن هم به ترتیب در نخستین اکران 18175 و 2254 مخاطب در کارنامه خود ثبت کردند.
به این ترتیب تفاوت معنادار و قابل توجه جلب نظر مخاطبان نخستین روز اکران محصول مشترک ایران ترکیه و نخستین تجربه کارگردانی جواد عزتی که 2.7 برابر است، میتواند نشان دهنده توجه مخاطبان هنر هفتم کشور به سایر ژانرهای سینمایی درصورت خوساخت بودن، باشد و باید منتظر ماند تا در آینده میزان استقبال مخاطبان سینما سراسر کشور تصویری دقیقتر از شرایط گیشهها و ذائقه مخاطب برایمان بهنمایش بگذارد .
نگاهی به اتفاقات اخیر در سیمافیلم/ از تنوع ژانر در سریالها تا تغییر دستفرمانِ پخش!نگاهی به فیلم «پرویزخان» | قهرمان غریبچه خبر از عملکرد انفرادی فیلمهای درحال اکران
حال اگر از موضوع رقابت تازه وارد فهرست اکران با کمدیهای یکهتاز گیشهها تا کنون بگذریم و بخواهیم عملکرد انفرادی فیلمهای 1403 که هم اکنون روی پرده سینماها هستند را مدنظر داشته باشیم رتبه نخست پرمخاطبهای دو روز چهارشنبه و پنجشنبه یعنی روزهای پنجم و ششم اردیبهشت 1403 با سهم 44.83 درصدی از کل مخاطبان یعنی 120 هزار و 762 بلیت فروخته شده برای 1433 سانس اکران و درآمد 86 میلیارد و 293 میلیون و 720 هزار ریالی در اختیار ساخته حسن فتحی و بازی پارسا پیروزفر و شهاب حسینی، محصول مشترک ایران و ترکیه یا فیلم مست عشق قرار دارد.
از سوی دیگر تمساح خونی نخستین تجربه کارگردانی جواد عزتی نیز با سهم 20.26 درصد از کل مخاطبان دوره مورد نظر یعنی 54571 بلیت فروخته شده برای 1325 سانس اکران و درآمد 36 میلیارد و 894 میلیون و 375 هزار ریالی پس از یک دوره صدرنشینی در رتبه دوم قرار گرفته تا سال گربه با هنرنمایی بهرام افشاری با سهم 17.06 درصدی از کل مخاطبان یعنی 45936 بلیت فروخته شده برای 1170 سانس اکران و درآمد 30 میلیارد و 185 میلیون و 205 هزار ریال به جایگاه سوم رضایت دهد.
این درحالی است که فیلم جنجالی جشنواره فجر سال گذشته یعنی بیبدن با هنرنمایی پژمان جمشید، الناز شاکردوست، سروش صحت و نوید پورفرج با 19951 بلیت فروخته شده معادل 7.40 درصد از کل مخاطبان دوره در 808 سانس اکران شده و درآمد 13 میلیارد و 856 میلیون و 425 هزارریالی در جایگاه چهارم فهرست پرمخاطبهای دوره مورد نظر قرار گرفته و به دنبال آن آسمان غرب با سهم 4.41 درصدی از کل مخاطبان معادل 11895 بلیت فروخته شده در 270 سانس اکران و درآمد 5 میلیارد و 785 میلیون و 475 هزار ریالی به جایگاه پنجم بسنده کرد.
نگاهی به فیلم «آپاراتچی»| ماجرای دلباختگان سینماالبته تنها ژانر کودک و نوجوان فهرست اکران مورد نظر فیلم الیا درجستجوی قهرمان نیز با سهم 3.83 درصدی از کل مخاطبان معادل 10337 بلیت فروخته شده برای 326 سانس اکران شده و درآمد 3 میلیارد و 767 میلیون و 230 هزار ریالی در تبه قرار گرفت و پس از آن آپاراتچی با سهم 1.33 درصدی معادل 3585 مخاطب برای 170 سانس اکران و درآمد یک میلیارد و 883 میلیون و 740 هزار ریالی به جایگاه هفتم رضایت داد.
فیلم نوروز با هنرنمایی علی نصیریان هم با سهم کمتر از یک درصد یعنی 0.72 درصد از کل مخاطبان دوره مورد نظر که 1948 بلیت فروخته شده در 122 سانس کران و درآمد984 میلیون و 550 هزار ریالی در جایگاه هشتم قرار گرفت تا نهایتاً پرویزخان تنها با 310 مخاطب در 38 سانس اکران و درآمد 192 میلیون و 850 هزار ریالی به جایگاه نهم بسنده کند .
انتهای پیام/